Η Κύπρος συμμετέχει στη διεθνή κοινή εκστρατεία ενημέρωσης μαζί με 28 οργανώσεις από όλο τον κόσμο
Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Μαστοκυττάρωσης (ΠΑΣΥΜΑΣ) συμμετέχει φέτος, ως εκπρόσωπος της Κύπρου στη Διεθνή Επιτροπή για τη Μαστοκυττάρωση και τις Παθήσεις των Μαστοκυττάρων, στην κοινή παγκόσμια εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης που πραγματοποιείται με αφορμή τη Διεθνή Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μαστοκυττάρωση & τις Παθήσεις των Μαστοκυττάρων στις 20 Οκτωβρίου.
Η Διεθνής Επιτροπή αποτελεί ένα παγκόσμιο δίκτυο μη κερδοσκοπικών οργανώσεων ασθενών, οργανισμών υποστήριξης και συνεργαζόμενων φορέων που δραστηριοποιούνται στον τομέα της Μαστοκυττάρωσης και των Παθήσεων των Μαστοκυττάρων.
Η πρωτοβουλία δημιουργήθηκε το 2018, μέσα από τη συνεργασία 24 οργανώσεων ασθενών, με κοινό στόχο να δοθεί ισχυρότερη φωνή στους ανθρώπους που ζουν με αυτές τις σπάνιες παθήσεις και στις οικογένειές τους, να ενισχυθεί η ενημέρωση του κοινού και των επαγγελματιών υγείας και να προωθηθούν η έρευνα, η καλύτερη διάγνωση και η πρόσβαση σε κατάλληλες θεραπείες και φροντίδα.
Σήμερα η διεθνής αυτή προσπάθεια έχει επεκταθεί σημαντικά και 28 οργανώσεις από όλο τον κόσμο ενώνουν για πρώτη φορά τη φωνή τους σε μία κοινή, συντονισμένη διεθνή εκστρατεία και η Κύπρος συμμετέχει μέσω του ΠΑΣΥΜΑΣ.
Για πρώτη φορά σε αυτή την έκταση, οργανώσεις από διαφορετικές χώρες μεταφέρουν ταυτόχρονα ένα κοινό μήνυμα μέσα από ενημερωτικό υλικό, κοινωνικά δίκτυα, αφίσες, βίντεο, προσωπικές μαρτυρίες ασθενών και δράσεις ευαισθητοποίησης.
«Αόρατες» παθήσεις με πραγματικό αντίκτυπο
Οι Παθήσεις των Μαστοκυττάρων μπορούν να επηρεάσουν διαφορετικά κάθε ασθενή και, σε αρκετές περιπτώσεις, τα συμπτώματα δεν είναι εμφανή στους ανθρώπους γύρω του.
Η Μαστοκυττάρωση είναι μια σπάνια πάθηση που σχετίζεται με μη φυσιολογική συσσώρευση και ενεργοποίηση μαστοκυττάρων και μπορεί να εμφανιστεί τόσο σε παιδιά όσο και σε ενήλικες.
Ανάλογα με τον ασθενή και τη μορφή της πάθησης, μπορεί να επηρεαστούν διαφορετικά συστήματα του οργανισμού και να παρουσιαστούν συμπτώματα από το δέρμα, το γαστρεντερικό, το καρδιαγγειακό και άλλα συστήματα, ενώ σε ορισμένους ασθενείς υπάρχει και κίνδυνος σοβαρών αντιδράσεων, όπως η αναφυλαξία.
Η πολυπλοκότητα και η αλληλοεπικάλυψη των συμπτωμάτων με άλλες παθήσεις μπορούν επίσης να οδηγήσουν σε καθυστέρηση της διάγνωσης.
Για τον λόγο αυτό, η διεθνής προσπάθεια επικεντρώνεται στην ενημέρωση, την αναγνώριση των συμπτωμάτων, την έγκαιρη και σωστή διάγνωση, την επιστημονική έρευνα και τη δημιουργία ισχυρότερων δομών υποστήριξης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Η Κύπρος μέρος μιας παγκόσμιας φωνής
Η συμμετοχή του Παγκύπριου Συνδέσμου Μαστοκυττάρωσης στη Διεθνή Επιτροπή αποτελεί ένα σημαντικό βήμα για την εκπροσώπηση των Κυπρίων ασθενών σε διεθνές επίπεδο.
Μέσα από τη συνεργασία με οργανώσεις ασθενών και φορείς από όλο τον κόσμο, ο ΠΑΣΥΜΑΣ επιδιώκει την ανταλλαγή γνώσης και εμπειριών, την ανάπτυξη διεθνών συνεργασιών και την ενίσχυση της ενημέρωσης για τη Μαστοκυττάρωση στην Κύπρο.
Παράλληλα, στο πλαίσιο της φετινής Διεθνούς Ημέρας, ο Σύνδεσμος θα πραγματοποιήσει στην Κύπρο σειρά δράσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, μεταφέροντας το κοινό διεθνές μήνυμα και δίνοντας φωνή στους ανθρώπους που ζουν καθημερινά με τη Μαστοκυττάρωση.
28 μέλη.
28 χώρες.
Μία κοινή φωνή.
Ένας κοινός στόχος: κανένας ασθενής να μην παραμένει αόρατος.
Η 20ή Οκτωβρίου δεν αποτελεί απλώς μία ακόμη ημερομηνία στο ημερολόγιο.
Είναι μια ημέρα για να ακουστούν οι ασθενείς.
Μια ημέρα για περισσότερη γνώση.
Μια ημέρα για έγκαιρη διάγνωση, καλύτερη φροντίδα και περισσότερη έρευνα.
Μια ημέρα για να μετατρέψουμε την ενημέρωση σε κατανόηση και την κατανόηση σε ουσιαστική στήριξη.
Οι αόρατοι αγώνες χρειάζονται ορατή στήριξη.
Παγκύπριος Σύνδεσμος Μαστοκυττάρωσης (ΠΑΣΥΜΑΣ)
Cyprus Mastocytosis Society (CYMAS)
Facebook: Cyprus Mastocytosis Society
#cyprusmastocytosissociety
#MastCellDisease
#Mastocytosis
#unnoticedunmistakable
#mcadsawarenessday
