Στη ζωή, υπάρχουν δρόμοι που δεν έχουν ευθείες. Υπάρχουν δρόμοι που έχουν μόνο στροφές, ανηφόρες, μετά κατηφόρες και στάσεις που δεν επιλέγονται.
Από την άλλη, υπάρχουν και σαλόνια στο σπίτι, ανάμεσα σε παιχνίδια και μικρές καθημερινές «μάχες», που κάθονται μητέρες που δεν έμαθαν ποτέ να τα παρατούν. Το χαμόγελό τους είναι ήρεμο, αλλά πίσω τους κρύβεται μια δύναμη που δεν φωνάζει αλλά αντέχει στα δύσκολα.
Αυτές οι μητέρες, δεν αυτοσυστήνονται ως «ηρωίδες», αλλά ως «μαμάδες» σαν όλες τις άλλες. Σ’ έναν από αυτούς τους δρόμους και σ’ ένα από αυτά τα σαλόνια, βρίσκεται και η Κυριακή Φρίξου Μιχαήλ από τη Ξυλοτύμβου η οποία όταν έμεινε έγκυος στο πρώτο της παιδάκι τη Μαρία-Αυξεντία, στους πρώτους μήνες ήρθε μια διάγνωση που πολλοί πίστευαν ότι δεν θα είχε συνέχεια.
«Η πιο άγνωστη διάγνωση, η υδροκεφαλία. “Δεν θα γεννηθεί ποτέ”, έλεγαν. “Κι αν καταφέρει να γεννηθεί, δεν θα αντέξει ούτε ένα χειρουργείο… Θα τρέχετε συνεχώς από εδώ και από εκεί. Θα είναι μια ζωή φυτό. Δεν θα μιλήσει… δεν θα περπατήσει… δεν θα, δεν θα…”.
Λέξεις βαριές. Λέξεις που θα μπορούσαν να γκρεμίσουν τα πάντα.
Κι όμως, δεν την γκρέμισαν. Την πείσμωσαν. Γιατί εκεί που κάποιοι έβαζαν τελείες, η Κυριακή έβαζε αρχή. Δεν άφησε ποτέ τη διαδρομή να την ορίσει, αλλά επέλεξε η ίδια να της δώσει νόημα, μ’ έναν όμορφο ξεχωριστό τρόπο.
Γιατί αυτόν τον δύσκολο αγώνα με την υδροκεφαλία, δεν τον κράτησε μόνο μέσα της. Τον μετέτρεψε σε λέξεις και τον έκανε δύναμη. Τον έκανε παραμύθι. Την «Μπλε Πεταλούδα που ονομάζεται υδροκεφαλία». Ένα παραμύθι που δεν γεννήθηκε απλώς από την ανάγκη να ειπωθεί μια ιστορία, αλλά από την ανάγκη να ακουστεί μια αλήθεια: πως ακόμη και μέσα στις πιο δύσκολες διαδρομές, μπορεί να ανθίσει η ελπίδα.
Πώς ορίζεται η υδροκεφαλία σύμφωνα με ειδικούς;
Η υδροκεφαλία, σύμφωνα με τον Νευροχειρούργο, Σπυρίδων Τζανή, προέρχεται από τις λέξεις ύδωρ και κεφαλή. «Όπως υποδηλώνει και το όνομά της η υδροκεφαλία είναι μία κατάσταση, η οποία χαρακτηρίζεται από συσσώρευση υγρού στον εγκέφαλο». Το συγκεκριμένο υγρό, δεν είναι νερό, αλλά εγκεφαλονωτιαίο υγρό. «Ένα καθαρό υγρό, που περιβάλει τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό». Καθώς ο «εγκέφαλος είναι διατετμημένος σε ειδικούς χώρους, που ονομάζονται κοιλίες, η υπερβολική συσσώρευση εγκεφαλονωτιαίου υγρού στις κοιλίες του εγκεφάλου έχει ως αποτέλεσμα τη μη φυσιολογική διεύρυνσή τους». Έτσι, «αυτή η κατάσταση δημιουργεί επιβλαβή πίεση στους ιστούς του εγκεφάλου».
Η αρχή του «αγώνα» της οικογένειας
«Όταν έμαθα πως ήμουν έγκυος, ένιωθα η πιο ευτυχισμένη γυναίκα στον κόσμο!». Όπως εξιστόρησε η μαμά της Μαρίας-Αυξεντίας, στους τρεις μήνες της εγκυμοσύνης, κατά τη διάρκεια εξιδεικευμένων υπερηχογραφικών εξετάσεων για ελέγχους χρωμοσωμικών ανωμαλιών και συγκεκριμένα στην αυχενική διαφάνεια – η οποία θεωρείται ως μια κρίσιμη υπερηχογραφική εξέταση – ειπώθηκε ότι πιθανόν το παιδί να γεννηθεί με σύνδρομο down και ότι αν ήθελαν να το «προλάβουν», να προχωρούσαν με πιο εξειδικευμένες εξετάσεις. Οι γονείς, είχαν όμως αποφασίσει να κρατήσουν το μωράκι, ασχέτως τις «ανησυχίες» των ειδικών, και αποφάσισαν να μην προχωρήσουν σε οποιεσδήποτε άλλες εξειδικευμένες εξετάσεις.
«Στους πέντε μήνες, στην 2η αυχενική διαφάνεια, ενημερωθήκαμε ότι τελικά το μωρό θα γεννηθεί με υδροκεφαλία. Δεν γνωρίζαμε, φυσικά, τι είναι αυτή η πάθηση, και δυστυχώς, δεν είχαμε και τις οποιεσδήποτε ενημερώσεις και πληροφορίες. Ασκούσαν σε μας και ψυχολογική πίεση, λέγοντάς μου να προχωρήσω σε έκτρωση».
Όπως ανέφερε στη συζήτησή μας, υπήρχαν δυσκολίες πολλές, «κυρίως, όταν ρωτούσα και δεν έπαιρνα απαντήσεις, σωστή καθοδήγηση και οποιεσδήποτε ενημερώσεις, με αποτέλεσμα να ξεκινήσω να κάνω δικές μου έρευνες στο διαδίκτυο, βρίσκοντας πηγές και απαντήσεις από ειδικούς στο εξωτερικό».
Το παραμύθι που «ήρθε» να «γείρει» στον ώμο ανθρώπων που βιώνουν την ίδια κατάσταση
Στον μεγάλο αυτό αγώνα της καθημερινότητας και των αμέτρητων ερωτημάτων, η Κυριακή Φρίξου Μιχαήλ έγραψε το παραμύθι της «Μια Μπλε Πεταλούδα που ονομάζεται Υδροκεφαλία». Δύο χρόνια πριν, τον Ιούνιο του 2024, κατάφερε να δώσει σάρκα και οστά σ’ αυτή την ιδέα.
«Μου ήρθε σαν ιδέα να γράψω το παραμύθι – Μια Μπλε Πεταλούδα που ονομάζεται Υδροκεφαλία», με απώτερο στόχο, όπως ανέφερε χαρακτηριστικά, την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κόσμου για την ύπαρξή της. «Πιστεύω πως πρέπει να υπάρχει περισσότερη κατανόηση, ενημέρωση και σεβασμός απέναντι στα άτομα που ζουν με υδροκεφαλία, αλλά και στις οικογένειές τους. Επίσης, στην Κύπρο, ειδικά, θα έπρεπε να υπάρχει μια πιο ανθρώπινη στάση απέναντι σ’ αυτά τα παιδιά. Δυστυχώς, ο ρατσισμός που βιώσαμε όλο αυτό το διάστημα ήταν αρκετός».
Και αυτό, στην ουσία, εντείνει το βάρος μιας πραγματικότητας που δεν είναι πάντα ορατή, αλλά είναι παρούσα. Μιας καθημερινότητας που, πέρα από τις ιατρικές δυσκολίες, κουβαλά και τα βλέμματα, τα σχόλια και την άγνοια.
Έτσι, ο προσωπικός αγώνας, τόσο της ίδιας της μητέρας, όσο και της επτάχρονης Μαρίας-Αυξεντίας δεν έμεινε μόνο μια σιωπηλή διαδρομή, αλλά έγινε ιστορία, μήνυμα, αγκαλιά και φως για άλλους ανθρώπους που ίσως βαδίζουν τον ίδιο δρόμο.
Γράφει η Χριστίνα Γεωργίου
*Οι φωτογραφίες αναρτήθηκαν ύστερα από έγκριση της μητέρας Κυριακής Φρίξου Μιχαήλ
