Δύναμη πέρα από τα όρια της Ατελούς Οστεογένεσης

Της Μαρίας-Βασιλικής Ιωάννου*

Για τα περισσότερα παιδιά, το περπάτημα είναι κάτι αυτονόητο. Για τη Μαρία-Βασιλική, όμως, κάθε βήμα ήταν μια μάχη που έπρεπε να κερδηθεί.

Από την ημέρα που γεννήθηκε, οι γιατροί διαπίστωσαν κάταγμα στο δεξί της πόδι. Σε συνδυασμό με το γαλαζωπό χρώμα στο λευκό των ματιών, οδηγήθηκαν σύντομα στη διάγνωση της Ατελούς Οστεογένεσης, μιας σπάνιας γενετικής πάθησης που επηρεάζει την αντοχή των οστών.

Τι είναι η Ατελής Οστεογένεση

Η Ατελής Οστεογένεση είναι μια σπάνια κληρονομική πάθηση κατά την οποία ο οργανισμός δεν παράγει επαρκή ποσότητα κολλαγόνου, βασικού στοιχείου για τη δομή και την αντοχή των οστών. Υπολογίζεται ότι εμφανίζεται σε μία ανά 15.000 έως 20.000 γεννήσεις παγκοσμίως.

Τα άτομα που ζουν με τη συγκεκριμένη πάθηση έχουν ιδιαίτερα εύθραυστα οστά και συχνά υφίστανται πολλαπλά κατάγματα ακόμη και από μικρούς τραυματισμούς ή απλές καθημερινές κινήσεις. Για πολλούς ασθενείς, η αντιμετώπιση περιλαμβάνει χειρουργικές επεμβάσεις, φυσιοθεραπείες και συνεχή ιατρική παρακολούθηση.

Η καθημερινότητα της Μαρίας-Βασιλικής δεν έμοιαζε με εκείνη των άλλων παιδιών της ηλικίας της. Τα παιχνίδια στην αυλή, το τρέξιμο με φίλους και οι ξέγνοιαστες στιγμές αντικαθίσταντο συχνά από πολυήμερες νοσηλείες, ακτινογραφίες, φυσιοθεραπείες και προσεκτικές κινήσεις, ώστε να αποφεύγονται νέοι τραυματισμοί. Κάθε απότομη κίνηση μπορούσε να οδηγήσει σε ακόμη ένα κάταγμα.

Η δύσκολη απόφαση για τις επεμβάσεις

Η μεγαλύτερη δοκιμασία ήρθε όταν η Μαρία ήταν μόλις 9 ετών. Ο ορθοπαιδικός χειρουργός Δρ. Μάριος Τρυφωνίδης, που την παρακολουθεί από το 2011, έκρινε πως για να μπορέσει να αποκτήσει στήριξη στα πόδια της και να αυξήσει τις πιθανότητες να περπατήσει, θα έπρεπε να υποβληθεί σε μια σειρά ιδιαίτερα απαιτητικών χειρουργικών επεμβάσεων.

Μέχρι τότε, η μικρή είχε ήδη υποστεί περισσότερα από 20 διαγνωσμένα κατάγματα.

Το πιο δύσκολο κομμάτι, σύμφωνα με τον γιατρό της, ήταν οι συνθήκες κάτω από τις οποίες έπρεπε να πραγματοποιηθούν οι επεμβάσεις.

«Οι επεμβάσεις έγιναν σε νοσοκομεία ενηλίκων, ώστε να μπορούμε εμείς οι γιατροί της να είμαστε εκεί ανά πάσα στιγμή. Έπρεπε να διασφαλίσουμε ότι υπήρχαν τα κατάλληλα αναισθητικά φάρμακα για την ηλικία και το βάρος της, αλλά και ότι το νοσηλευτικό προσωπικό μπορούσε να διαχειριστεί σωστά τη μετεγχειρητική φροντίδα», εξηγεί.

Μέσα σε διάστημα 19 μηνών, από τα 9 μέχρι τα 11 της χρόνια, η Μαρία-Βασιλική υποβλήθηκε σε τέσσερα δύσκολα χειρουργεία, τα οποία πραγματοποιήθηκαν σε δύο στάδια λόγω της σοβαρής παραμόρφωσης των οστών.

«Υπήρχε έντονη παραμόρφωση, καθώς τα οστά είχαν σπειροειδή μορφή. Η σταδιακή διόρθωση ήταν η μοναδική εφικτή λύση», σημειώνει ο Δρ. Τρυφωνίδης.

Οι επεμβάσεις θεωρούνται ιδιαίτερα εξειδικευμένες για τα κυπριακά ιατρικά δεδομένα. Περιλάμβαναν οστεοτομίες για διόρθωση του άξονα των μηριαίων και τοποθέτηση συνδυασμένης οστεοσύνθεσης με παιδιατρική πλάκα ισχίου και ενδομυελική ήλωση.

Στόχος ήταν η ενίσχυση και η ευθυγράμμιση των οστών των ποδιών της, σε μια διαδικασία που απαιτούσε τεράστια σωματική και ψυχική αντοχή τόσο από την ίδια όσο και από την οικογένειά της.

«Οι γιατροί είναι συνηθισμένοι στην αβεβαιότητα. Για έναν ασθενή, όμως, αυτό είναι το πιο δύσκολο κομμάτι. Στην περίπτωση της Μαρίας-Βασιλικής, το ψυχολογικό βάρος ήταν μεγάλο, γιατί είχε φτάσει στο σημείο να πιστεύει ότι δεν υπήρχε ελπίδα», αναφέρει ο γιατρός της.

Οι γονείς της θυμούνται:

«Όταν ο γιατρός μάς μίλησε για την πιθανότητα να μπορέσει να σταθεί στα πόδια της, είχαμε πολλές αμφιβολίες και φόβους. Παρ’ όλα αυτά, μας έδωσε ελπίδα ότι ίσως μια μέρα βλέπαμε το παιδί μας να περπατά. Έτσι αποφασίσαμε να πάρουμε το ρίσκο».

Η μακρά αποκατάσταση

Μετά από κάθε χειρουργείο ακολουθούσε μια δύσκολη περίοδος αποκατάστασης διάρκειας έως και δύο μηνών. Η μικρή παρέμενε ακινητοποιημένη με χειρουργικό γύψο από τη μέση και κάτω, ενώ ειδική ράβδος κρατούσε τα πόδια της σταθερά για την καλύτερη αποκατάσταση των οστών.

«Η άμεση φυσιοθεραπεία δεν ήταν αρχικά στο πλάνο. Ωστόσο, η ευθυγράμμιση των οστών επέτρεψε σταδιακά την ενεργοποίηση των μυών των ποδιών», σημειώνει ο γιατρός.

Η δύναμη της ψυχής

Πέρα από τις ιατρικές δυσκολίες, η Μαρία-Βασιλική χρειάστηκε να δώσει και μια μεγάλη ψυχολογική μάχη. Η ζωή με μια σπάνια πάθηση σε τόσο μικρή ηλικία απαιτούσε δύναμη, υπομονή και ωριμότητα.

«Η αναπηρία μου και όσα πέρασα μέχρι να σταθώ στα πόδια μου με έκαναν να ωριμάσω πιο νωρίς. Δεν μπορούσα να ζήσω μια φυσιολογική παιδική ηλικία. Για χρόνια δεν είχα κάποιο όνειρο για το μέλλον, πέρα από το να δουλέψω κάποτε στην αγαπημένη μου ομάδα. Αυτό ήταν που μου έδινε ώθηση να συνεχίσω και να μην τα παρατήσω», λέει η ίδια.

Τα πρώτα βήματα

Η στιγμή που άρχισε να στέκεται ξανά στα πόδια της ήταν για την ίδια σχεδόν αδιανόητη.

«Στην αρχή δεν μπορούσα να συνειδητοποιήσω ότι κατάφερα κάτι που για χρόνια φαινόταν ακατόρθωτο. Για αρκετό καιρό φοβόμουν να κάνω βήματα μόνη μου, μήπως χάσω την ισορροπία μου και υποστώ νέο κάταγμα», περιγράφει.

Σήμερα, κάθε βήμα της έχει ξεχωριστή σημασία. Είναι το αποτέλεσμα μιας δύσκολης διαδρομής γεμάτης θάρρος, επιμονή και δύναμη ψυχής.

Εννέα χρόνια μετά την τελευταία χειρουργική επέμβαση και έξι χρόνια μετά την έναρξη των φυσιοθεραπειών, η Μαρία-Βασιλική είναι πλέον 20 ετών και σπουδάζει δημοσιογραφία, κυνηγώντας το παιδικό της όνειρο να γίνει αθλητικογράφος και να εργαστεί στην αγαπημένη της ποδοσφαιρική ομάδα.

Ένα όνειρο που γεννήθηκε μέσα στους θαλάμους του νοσοκομείου, έπειτα από ακόμη ένα κάταγμα.

Η ιστορία της αποτελεί ένα ισχυρό μήνυμα ελπίδας και υπενθυμίζει πως ακόμη και μπροστά στις μεγαλύτερες δυσκολίες, η ανθρώπινη θέληση μπορεί να βρει τη δύναμη να κάνει το επόμενο βήμα.

• Η Μαρία Βασιλική είναι δευτεροετής φοιτήτρια στο Πρόγραμμα Δημοσιογραφίας / ΚΠΕ του Πανεπιστημίου Κύπρου